14 apr 2016

Gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van ouderen met dementie

Gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van ouderen met dementie

Door het progressieve verloop van dementie worden mensen met dementie en hun mantelzorgers steeds opnieuw weer geconfronteerd met beslissingen over het dagelijks bestaan. Het gaat om zorg – en welzijngerelateerde beslissingen op het gebied van onder meer dagelijkse activiteiten, mobiliteit, wonen en zorg. Samen beslissen bij dementie is niet vanzelfsprekend. In dit onderzoek gaan we na hoe besluitvorming door mensen met dementie en hun mantelzorgers en hulpverleners verloopt.

Onderzoeksvragen

Onderzoeksvragen zijn:

  • Hoe verloopt besluitvorming in zorgnetwerken van ouderen met dementie?
  • Welke beslissingen worden genomen en in welke volgorde?
  • In welke mate zijn beslissingen gezamenlijk genomen en wat speelt daarbij een rol?
  • Hoe participeren verschillende zorgnetwerkleden in besluitvorming over dagopvang?

Opzet onderzoek

Voor dit onderzoek zijn 25 mensen met dementie en hun mantelzorgers en hulpverleners die maal gedurende een jaar geïnterviewd. De interviews zijn opgenomen en uitgewerkt en daarna geanalyseerd middels open coderen en constante vergelijking.

Eerste resultaten laten zien dat gezamenlijke besluitvorming niet vanzelfsprekend is. Professionals lijken een grote invloed te hebben op hoe de besluitvorming verloopt. Hun focus is, naast het welzijn van de persoon met dementie, gericht op het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers. Ook hoe families gewend zijn om met elkaar om te gaan beïnvloedt de besluitvorming. Verder valt op dat er binnen zorgnetwerken weinig wordt gesproken over (veranderde) ideeën over te nemen besluiten.
Het afwegen van voor- en nadelen van verschillende alternatieven, een kernelement van gezamenlijke besluitvorming, gebeurt vaak niet expliciet. Ook wordt een genomen besluit niet of nauwelijks geëvalueerd door de verschillende betrokkenen. Ten slotte blijkt de persoon met dementie niet altijd op de hoogte te worden gesteld van de te nemen beslissingen.
In alle interviews blijken een aantal thema’s onderwerp van gesprek te zijn. Deze thema’s zijn door de onderzoekers geclusterd tot een aantal categorieën. De clustering naar categorieën is een belangrijke stap in de totstandkoming van een theorie over hoe gezamenlijke beluitvorming werkt in zorgnetwerken van ouderen met dementie.

Dit project maakt onderdeel uit van het door SIA RAAk gefinancieerde onderzoeksprogramma Gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van mensen met dementie

Recente presentaties

Groen – van de Ven, L. (2013) Gezamenlijke besluitvorming en communiceren bij dementie. Een kunst apart. Presentatie bij de Mantelzorgerdag van Stichting Geriant in het kader van de week Dementie en Dan, 23 september 2013.

Groen-van de Ven, L., Span, M., Jukema, Coppoolse, K., de Lange, J., J.,.,Eefsting, J., Smits, C, Vernooij-Dassen, J. (2013) Shared decision making in care networks of people with dementia: towards an empirically based model. Presentation at the ISDM Conference, Lima, Peru, June 2013

Groen – van de Ven, L., Smits, C., Jukema, J. , Span, C., de Graaff, F., Eefsting, J., Vernooij-Dassen, M. (2013) The person with dementia participating in decision-making about day-care. Oral presentation at the International Shared Decision Making Congress, Lima, Peru, June 2013

 

Publicaties

Icon

An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design issues perceived by caregivers and patients 1 602.55 KB 93 downloads

An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design...

Samen kennis ontwikkelen

Bent u geïnteresseerd in dit project, heeft u vragen of wilt u als professional in de dementiepraktijk meewerken aan aan het ontwikkelen van kennis? Stel uw vraag hier of schrijf u in.