22 apr 2016

Een digitaal instrument ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming bij dementie

Een digitaal instrument ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming bij dementie

Waar moet een digitale keuzehulp aan voldoen, waarmee de professional cliënt en mantelzorger kan ondersteunen bij gezamenlijke keuzes in de zorg? Het lectoraat Innoveren in de Ouderenzorg ontwikkelde in nauwe samenwerking met eindgebruikers een online instrument.

Wat is er nodig om een zinvol en gebruiksvriendelijk digitaal instrument te ontwikkelen voor meerdere gebruikers met verschillende capaciteiten en belangen, die meerdere zorg en welzijn gerichte beslissingen moeten nemen over een langere periode? Onderzoeker Marijke Span ontwikkelde in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers) een digitale tool, waarbij we recht willen doen aan de verschillende eindgebruikers inclusief de positie van de persoon met dementie.

Onderzoeksvragen

Tijdens de ontwikkeling van de digitale beslistool stonden de volgende onderzoeksvragen centraal:

  • Hoe moet volgens eindgebruikers een dergelijke digitale tool er qua inhoud en vorm uitzien?
  • Wat zijn de ervaringen van eindgebruikers met de ontwikkelde digitale tool (DEbeslisgids) in de dagelijkse praktijk?
  • En hoe kijken we terug op de participatie van mensen met dementie bij de ontwikkeling van DEbeslisgids?

DEbeslisgids

De DEBeslisgids is online te gebruiken op een computer, laptop of tablet en kent drie functies:

  1. een chatfunctie die er voor zorgt dat gebruikers, ook op afstand, met elkaar kunnen communiceren
  2. een functie om samen stap voor stap beslissingen te nemen
  3. een functie die ervoor zorgt dat gebruikers hun persoonlijk mening kunnen geven over verschillende dementie gerelateerde onderwerpen

De DEbeslisgids heeft drie uitgangspunten: transparantie, open communicatie en informatie, en een stem geven aan mensen met dementie. Daarbij kent de tool drie perspectieven, dat van mensen met dementie, hun mantelzorgers en hun casemanagers. Deze drie gebruikersgroepen kunnen de tool individueel via een persoonlijke login gebruiken.

Mensen met dementie betrokken bij de ontwikkeling van DEbeslisgids

Terugkijkend op het ontwikkeltraject kunnen we vaststellen dat mensen met dementie in vier van de vijf ontwikkelfasen zijn betrokken (de vijfdefase moet nog komen) en voornamelijk in de rollen van informant en adviseur. Mensen met dementie vonden het leuk om nieuwe vaardigheden te leren. Daarnaast vonden ze het belangrijk om mee te doen aan onderzoek omdat ze dat nuttig vonden, vooral voor toekomstige mensen met dementie. Om mensen met dementie waardevol te kunnen betrekken is tijd nodig om af te stemmen op hun tempo en om een vertrouwensband aan te gaan.

Conclusie

DEbeslisgids is een zinvol hulpmiddel gebleken voor het samen nemen van beslissingen en het ondersteunen van communicatie daarover in zorgnetwerken van mensen met dementie. Het betrekken van mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers bij de ontwikkeling van de DEbeslisgids is daarbij van groot belang geweest juist gezien hun verschillende belangen en capaciteiten. De bijdrage van mensen met dementie was daarbij waardevol en uniek. Onderzoekers hebben een keuze of ze mensen met dementie willen betrekken en hoe. Het verdisconteren van extra tijd in hun onderzoek is daarbij een belangrijke voorwaarde voor een waardevolle participatie van mensen met dementie.

Dit project maakt onderdeel uit van het door SIA RAAk gefinancieerde onderzoeksprogramma Gezamenlijke besluitvorming in zorgnetwerken van mensen met dementie

Publicaties

Span M., Smits C, Cremers A., Jukema J., Groen-van de Ven L.M., Vernooij-Dassen M., Eefsting J., Hettinga M.Developing eHealth technology for people with dementia: towards a supportive decision tool facilitating shared decision making in dementia.  eTELEMED 2013: The Fifth International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine IARIA, 2013. Pp 69-72 ISBN: 978-1-61208-252-3

Span M., et al.  Involving People with Dementia in the Development of Supportive IT Applications: a Systematic Review. Ageing Research Reviews 12 (2013), pp. 535-551 DOI information: 10.1016/j.arr.2013.01.002

Span M., et al. An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design issues perceived by caregivers and patiënts. International Journal on Advances in life sciences, vol. 6 no 3 & 4, year 2014, www.iariajournals.org/life_sciences/

Span M., et al. Towards an interactive web tool that supports shared decision making in dementia: identifying user requirements. International Journal on Advances in life sciences, vol. 6 no 3 & 4, year 2014, www.iariajournals.org/life_sciences/

Span M., et al. An interactive webtool for facilitating shared decision making in dementia-care networks: a field study. Frontiers in neuroscience, vol, 7, article 128, juli 2015, www.frontiersin.org

 

Downloads

De volgende documenten kunt u gratis downloaden

Icon

Guiding People with Early Dementia Home with the TalkMeHome Service 441.30 KB 1 downloads

Guiding People with Early Dementia Home with the TalkMeHome Service Een paper over...
Icon

An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design issues perceived by caregivers and patients 1 602.55 KB 82 downloads

An interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia: design...

 

Samen kennis ontwikkelen

Bent u geïnteresseerd in dit project, heeft u vragen of wilt u als professional in de dementiepraktijk meewerken aan aan het ontwikkelen van kennis? Stel uw vraag hier of schrijf u in.