03 mrt 2020

Levensverwachting na diagnose dementie

Levensverwachting na diagnose dementie

Na de diagnose dementie zitten veel mensen met de vraag ‘Hoe lang heb ik nog te leven?’. Artsen kunnen hier heel moeilijk een antwoord op geven. Want dementie verloopt van persoon tot persoon heel verschillend. Toch heeft de één een veel hoger risico om binnen een aantal jaar te overlijden dan de ander. Epidemioloog dr. Miriam Haaksma van het Radboudumc Alzheimer Centrum deed hier onderzoek naar. Ze heeft tabellen ontwikkeld waarmee  artsen een inschatting kunnen maken van de driejaarsoverlevingskans van een patiënt. De uitkomsten van de studie zijn in december 2019 gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Neurology.

Door dit onderzoek kunnen artsen, mensen met de diagnose dementie, snel meer duidelijkheid geven over de levensverwachting. Ze hebben daar maar vier gegevens voor nodig. Leeftijd, geslacht, ernst van dementie en de aanwezigheid van andere ernstige ziekten. Wanneer ook de vorm van dementie bekend is, kan de voorspelling nog iets nauwkeuriger worden gemaakt.

Kans op driejaarsoverleving

De methode van dr. Haaksma geeft aan hoeveel kans iemand heeft om drie jaar na diagnose nog in leven te zijn. Deze kans is groot (>90%) bij mensen van 65 jaar, met een lichte (beginnende) dementie, zonder last te hebben van andere ziekten. Deze kans neemt af bij een stijgende leeftijd, toenemende ernst van dementie en de aanwezigheid van andere ziekten. Zo kan de overlevingskans afnemen tot minder dan 40% voor een man van 85 jaar, met ernstige dementie en meerdere ernstige ziekten als COPD, kanker, hart- en vaatziekten, AIDS of nieraandoeningen.

Lees hier het volledige nieuwsbericht.

Klik hier voor het onderzoek van dr. Haaksma

09 dec 2019

Minister presenteert dementieprogramma 2021-2030

Minister presenteert dementieprogramma 2021-2030

Minister De Jonge (VWS) heeft deze week zijn plannen voor een overkoepelend dementieprogramma voor de jaren 2021 – 2030 gepresenteerd. Alzheimer Nederland is blij dat de minister de urgentie inziet en de acties vanuit het ministerie op het gebied van dementie niet alleen voortzet, maar ook intensiveert vanaf 2021. Helaas moeten we nog wachten op de invulling. Alzheimer Nederland heeft de noodzakelijke maatregelen in beeld en is graag de partner van de minister.

Minister benadrukt belang van preventie en onderzoek 

De minister benadrukt in zijn aanpak het belang van preventie en onderzoek, waarvoor hij al eerder aankondigde het budget te willen verdubbelen. Er wordt echter niet duidelijk per wanneer dit budget van € 8 miljoen verdubbeld wordt. Verder zet de minister in op de dementievriendelijke samenleving, verbetering van ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en hun naasten én een sterkere internationale rol voor Nederland in de wereldwijde aanpak van dementie.

Budget nog onduidelijk

Wat deze ambities precies inhouden, wordt vooralsnog niet duidelijk. Er wordt niet genoemd welk budget er beschikbaar is om de verschillende doelstellingen te verwezenlijken. In het voorjaar van 2020 maakt de minister bekend op welke manier hij invulling geeft aan de nationale dementiestrategie. Als vertegenwoordiger van mensen met dementie en hun mantelzorgers reikt Alzheimer Nederland graag haar kennis en ervaring aan voor de concrete invulling van de plannen zodat mensen verzekerd zijn van goede zorg en ondersteuning die past bij hun situatie.

Bron: https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/minister-dementieprogramma-2021-2030 

 

18 okt 2019

‘Veel mensen houden dementie liever verborgen’

Grootste internationale onderzoek naar stigma ooit: veel mensen houden dementie liever verborgen

Veel mensen komen er liever niet voor uit dat ze dementie hebben en houden het geheim. Dat blijkt uit het grootste onderzoek rond dementie ooit. Alzheimer’s Disease International (ADI) – waar Alzheimer Nederland bij is aangesloten –  ondervroeg 70.000 mensen in 155 landen over dementie. Onder de respondenten waren mensen met dementie, verzorgers, artsen en het brede publiek. Het onderzoek maakt deel uit van een wereldwijde ADI-campagne ‘Laten we het hebben over dementie’, waarbij onder meer het belang van het praten over dementie wordt benadrukt.

Momenteel hebben ruim 50 miljoen mensen wereldwijd dementie. Naar verwachting zal dit aantal verdrievoudigen tot 152 miljoen in 2050. In Nederland hebben 280.000 mensen dementie.

Praten over dementie helpt

De ADI-campagne is onder meer gebaseerd op het inzicht dat praten over dementie helpt bij het aanpakken van het stigma. Iets dat Alzheimer Nederland onderschrijft. Gerjoke Wilmink, directeur Alzheimer Nederland: ‘’Wij willen het taboe op dementie nog verder doorbreken. In de 35 jaar van ons bestaan is gelukkig al aardig wat veranderd. Zo durven bijvoorbeeld steeds meer mensen hun verhaal te vertellen in de media.’’

Het taboe ligt met 29% in Nederland hoger dan elders in de wereld

Het stigma op dementie belemmert mensen met dementie soms om hun leven te verbeteren, zo blijkt uit het onderzoek. Het verhindert hen om hulp, advies en ondersteuning te vragen en medische hulp te zoeken. Ook in Nederland is dat het geval, zo blijkt uit de uitkomsten van het onderzoek. Bijvoorbeeld 29% van de ondervraagden houdt liever de diagnose dementie verborgen. Dat is meer dan het gemiddelde in andere landen (20%).

16% (wereldwijd) denkt dat mensen met dementie gevaarlijk zijn

Uit het onderzoek blijken nog enkele andere opvallende zaken. Zo vindt 69% van de ondervraagden in Nederland mensen met dementie impulsief en onvoorspelbaar. Wereldwijd denkt 64% van de ondervraagden dit. Ruim 16% van het grote publiek wereldwijd denkt zelfs dat mensen met dementie gevaarlijk zijn voor hun omgeving. Veel gedrag van mensen met dementie is echter goed te verklaren als je je verdiept in de persoon in kwestie, in de ziekte en als je leert beter om te gaan met mensen met dementie, zoals bijvoorbeeld in Alzheimer Cafés en in de trainingen van Samen dementievriendelijk.

Zorgwekkend: het begrip van de ziekte ligt laag

Tot slot denken 2 van de 3 ondervraagden dat dementie een normaal onderdeel is van het verouderingsproces en geen ziekte. De angst voor het ontwikkelen van dementie blijkt wereldwijd groot: 95% van de ondervraagden denkt dat ze in hun leven dementie kunnen ontwikkelen. In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie. Het begrip van de ziekte ligt overigens laag. Iets dat zorgwekkend is, omdat de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie de vijfde belangrijkste doodsoorzaak ter wereld zijn.

 

Bron: Alzheimer Nederland

26 aug 2019

Onderzoek naar medicijn tegen alzheimer gestopt

Diverse media brachten het nieuws dat het farmaceutisch bedrijf Novartis stopt met de ontwikkeling van het middel umibecestat (CNP520) tegen de ziekte van Alzheimer. Hoe teleurstellend dit ook is, onderzoek naar de oorzaken van alzheimer en een geneesmiddel gaat door.

Het onderzoek van umibecestat werd wereldwijd uitgevoerd bij gezonde vrijwilligers met een verhoogd risico op alzheimer. Tijdens het onderzoek werd gekeken of het medicijn kon voorkomen dat mensen dementie of een voorstadium van de ziekte kregen. Helaas is gebleken dat deelnemers juist sneller achteruitgingen dan deelnemers die een placebo (nepmedicijn) kregen. Dit maakte dat Novartis per direct het onderzoek stopzette.

Helaas is dit onderzoek niet het enige dat niet is gelukt. In de afgelopen maanden is veel geneesmiddelenonderzoek mislukt. Deze medicijnonderzoeken richten zich vooral op het schadelijke alzheimereiwit amyloid. De medicijnen proberen het eiwit te verwijderen uit de hersenen. Of ze proberen, net als umibecestat, de productie van het eiwit te verminderen.

Ander medicijnonderzoek gaat door

Artsen en onderzoekers wereldwijd reageren teleurgesteld op het staken van dit onderzoek. Producent Novartis gaat wel door met het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Zo werd tijdens deze studie niet alleen onderzoek gedaan naar een pil met het middel umibecestat, maar ook naar het vaccin CAD106. Dit vaccin moet het lichaam aanzetten om het amyloid eiwit te verwijderen nadat het gevormd is. Het onderzoek naar dit vaccin gaat door, net als het onderzoek van zo’n 100 andere medicijnen tegen dementie. Daarnaast zijn er medicijnen in ontwikkeling om de symptomen van de ziekte te verminderen.

Alzheimer Nederland maakt onderzoek mogelijk

Teleurstellende resultaten maken helaas duidelijk dat we naast alle vooruitgang ook nog veel niet begrijpen over de ziekte van Alzheimer. Daarom is onderzoek naar de oorzaken van alzheimer en andere vormen van dementie zo belangrijk. Alzheimer Nederland maakt onderzoek mogelijk. Bijvoorbeeld naar een cholesterolremmer tegen de ziekte van Alzheimer en fundamenteel onderzoek naar de afvalverwerking in de hersenen.

Dit fundamentele onderzoek is onderdeel van een breed onderzoeksprogramma dat werd opgesteld met onder andere mensen met dementie en mantelzorgers. Het onderzoeksprogramma kent vier prioriteiten: Oorzaken van dementie, Diagnostiek, Behandeling en preventie en Zorg.

Bron: Dementie.nl 

12 mrt 2019

Verslag Netwerkbijeenkomst 11 maart 2019

Verslag Netwerkbijeenkomst 11 maart 2019

Netwerkbijeenkomst 11 maart 2019
Culturele Diversiteit  & Dementie

Op maandag 11 maart 2019, heeft de vijfde netwerkbijeenkomst ‘Culturele Diversiteit & Dementie’ plaatsgevonden op hogeschool Windesheim. De opkomst lag op 60 professionals werkzaam in zorg, welzijn, beleid en onderwijs. Het was een mooie mix waar ook ruimte was om van elkaar te leren.

Een van de thema’s die we besproken hebben met netwerkleden was een online platform voor professionals. Netwerkleden hebben nagedacht en gesproken over wat zij willen vinden op een online platform. Denk aan informatie, kennis, en een sociale kaart. De input van deze denksessie is verzameld  en wordt gebruikt als startpunt bij het ontwikkelen van een online platform voor professionals rondom culturele diversiteit en dementie. Hogeschool Windesheim zal dit platform ontwikkelen voor professionals en is momenteel bezig met het inventariseren van de vraag vanuit de praktijk. Ontwikkelingen over dit platform en de inhoud die is opgehaald op 11 maart, worden tijdens de volgende bijeenkomst(en) gedeeld met netwerkleden.

Daarnaast hebben we gesproken over de inzet van muziek bij mensen met dementie. Het is duidelijk dat het enorm waardevol kan zijn. Een van de mantelzorgers gaf aan dat ze zelf heeft mogen ondervinden wat voor positief effect de inzet van muziek bij haar vader en moeder met dementie heeft. ProMemo, het Expertisecentrum Dementie van Hogeschool Windesheim, bezit over 15 ipods die zij wil inzetten bij migranten met dementie. De concrete vraag aan deelnemers van dit netwerk was of er professionals/mantelzorgers/organisaties aanwezig zijn die willen deelnemen aan een project muziek & dementie bij migranten, die vanaf september 2019 zal starten.  ProMemo zal het onderwijs én onderzoek ook koppelen aan dit project.
Stichting Pelita heeft aangegeven al een begin gemaakt te hebben met muziek en dementie, en heeft aangeboden de krachten te bundelen. Stichting Pelita en ProMemo gaan hier met elkaar over in gesprek en zullen voor een volgende netwerkbijeenkomst met een concreet plan komen.

Birsen Tas van Stichting WIjZ heeft een mooie presentatie gegeven over haar werkzaamheden op het gebied van migranten (en dementie). Het was een bijzondere presentatie waarin ze ons eerst heeft meegenomen in haar persoonlijke ervaringen en hoe ze die ervaringen meeneemt in haar werk.

De volgende bijeenkomst staat gepland op maandag 17 juni (13.30 tot 16.00 uur). Een uitnodiging volgt snel. Wil je op de hoogte blijven maar heb je nog niet eerder deelgenomen? Mail dan naar: g.duran@windesheim.nl

Downloads

Icon

Netwerkbijeenkomst ‘Culturele Diversiteit & Dementie 11 maart 316.29 KB 9 downloads

Op maandag 11 maart 2019, heeft de vijfde netwerkbijeenkomst ‘Culturele Diversiteit...
Icon

Presentatie Stichting WIjZ netwerkbijeenkomst 11 maart 2019 648.84 KB 8 downloads

Op maandag 11 maart 2019, heeft de vijfde netwerkbijeenkomst ‘Culturele Diversiteit...
22 jan 2019

Tessa en de Zorgstandaard Dementie

Tessa en de Zorgstandaard Dementie

Tessa en de Zorgstandaard Dementie

De betekenis van sociale robots voor thuiswonende mensen met dementie: zin en onzin?

Het doel van dit onderzoek Sociale robots zijn een nieuwe ontwikkeling in de zorg voor mensen met dementie. In dit project hebben we onderzoek gedaan naar de sociale robot Tessa van het Nederlandse bedrijf Tinybots. Tessa kan een persoon met dementie structuur bieden, doordat ze een herinnering geeft voor afspraken en dagelijkse handelingen. Ze doet dat door het uitspreken van een boodschap die van tevoren is ingevoerd door de mantelzorger. Bijvoorbeeld: “Het is drie uur. Goedemiddag mevrouw Nijboer, hebt u zin in een kopje thee?” Tessa kan daarnaast ook ja/nee-vragen stellen en muziek afspelen.

Omdat sociale robots nog zo nieuw zijn, is het belangrijk om goed te begrijpen wat een robot als Tessa voor mensen met dementie en hun naasten kan betekenen. Geeft ze een persoon met dementie inderdaad meer structuur? Kan ze de mantelzorger ondersteunen? En wat vinden mensen eigenlijk van zo’n robot in huis? Met deze en andere vragen in het achterhoofd zijn onderzoekers van de hogescholen Windesheim, Hanzehogeschool, NHL Stenden en VIAA een onderzoek gestart.

Hoe het onderzoek is uitgevoerd

Tessa is gedurende een periode van enkele weken tot maanden ingezet bij tien thuiswonende mensen met dementie. Naast de persoon met dementie waren ook familieleden en casemanagers bij het onderzoek betrokken. De onderzoekers kwamen regelmatig langs om te bespreken hoe Tessa hen beviel en om te leren van de ervaringen die de deelnemers hebben opgedaan met Tessa. Daarnaast zijn er groepsgesprekken gehouden met ouderen en zijn samen met de deelnemers enkele experimentele uitbreidingen voor Tessa ontwikkeld en beproefd.

Wat het onderzoek heeft opgeleverd

Samen met mensen met dementie hebben we onderzocht wat Tessa kan betekenen voor mensen met dementie en hun naasten, en hoe Tessa op een goede manier kan worden ingezet. De inzichten die we samen met de deelnemers hebben opgedaan, zijn beschreven in een publiekvriendelijk boekje: in de vorm van verhalen over de ervaringen van de deelnemers, een reeks geleerde lessen, praktische tips om Tessa goed in te zetten, en een kritische reflectie op de vraag wat Tessa kan bijdragen aan goede zorg.
Over dit rapport In dit rapport worden de vraagstelling, methode, uitkomsten en conclusie beschreven van het onderzoek dat heeft plaatsgevonden om de vraag te beantwoorden: hoe kan de sociale robot Tessa bijdragen aan de voorwaarden voor goede dementiezorg?

Download hier het onderzoek

Icon

Tessa en de Zorgstandaard Dementie 291.05 KB 15 downloads

Tessa en de Zorgstandaard Dementie De betekenis van sociale robots voor thuiswonende...

 

21 sep 2018

Manifest: maak werk van cultuursensitieve ouderenzorg

Manifest: maak werk van cultuursensitieve ouderenzorg

Manifest september 2018

Manifest: maak werk van cultuursensitieve ouderenzorg

In het project ‘Samen aan de slag’ hebben Turks-Nederlandse mantelzorgers in een uniek cocreatieproject gewerkt aan het introduceren van cultuursensitieve zorg binnen zorginstellingen. Dit vanuit de wens om in de zorg specifiek rekening te houden met de culturele achtergrond van ouderen. Woonzorgconcern IJsselheem heeft inmiddels als eerste zorginstelling in de regio Overijssel cultureelsensitieve zorg geïntegreerd in de dagelijkse zorgpraktijk. Om zo dichter bij de cliënt te staan. De resultaten zijn positief.

Persoonlijke voorkeuren

“We signaleren dat migrantenouderen met dementie meer rust en herkenning ervaren als zorgverleners inspelen op hun culturele roots”, zegt Gözde Duran, onderzoeker bij hogeschool Windesheim. “We zijn blij dat andere zorginstellingen het voorbeeld van IJsselheem volgen en het manifest ondertekenen. En dat er vanuit de overheid draagvlak voor ontstaat. We hopen dat dit ook op landelijk niveau navolging krijgt. Iedere oudere verdient een prettige oude dag, die recht doet aan zijn of haar culturele leefgewoonten en persoonlijke voorkeuren.”

Cultuursensitieve zorg

“Als we over cultuursensitieve zorg spreken, bedoelen we daar geen aparte wooncentra voor migranten mee”, zegt Carolien Smits, lector Innoveren met Ouderen van hogeschool Windesheim, toe. “IJsselheem is bijvoorbeeld een woonzorgconcern waar ouderen van diverse culturele komaf verblijven. Samen met mantelzorgers van ZwolleDoet!, IJsselheem en het lectoraat Innoveren met Ouderen van Windesheim zijn we tot een succesvol concept gekomen. De input van de mantelzorgers met een migrantenachtergrond was daarbij van onschatbare waarde. Deze vorm van cocreatie is uniek en brengt een verandering op gang. Bij IJsselheem is cultuursensitieve zorg nu integraal onderdeel van de dagelijkse routine. Het zorgpersoneel stemt de zorg af op de taal, omgangsvormen, rituelen, tradities en eetgewoonten van hun cliënten.”

Cocreatie

De cocreatiesessies van het project ‘Samen aan de slag’ werden begeleid door het lectoraat Innoveren met Ouderen van hogeschool Windesheim, ProMemo Expertisecentrum Dementie van Windesheim en Steunpunt Mantelzorg, dat deel uit maakt van ZwolleDoet!. Deze partijen stelden ook het manifest op dat op woensdag 19 september in wijkcentrum Holtenbroek in Zwolle zal worden ondertekend. De deelnemende partijen zullen tijdens de bijeenkomst ervaringen delen en toelichten welke stappen er zijn doorlopen in het cocreatieproces, zodat andere zorginstellingen daar op kunnen voortborduren.

De partijen die het manifest ondertekenen zijn: Hogeschool Windesheim, IJsselheem, ZwolleDoet!, Alevitische Culturele Vereniging Zwolle, Alzheimer Nederland, Deltion, Gemeente Zwolle, GGD IJsselland, Gotong Royong, Icare, Isala, Landstede, Mantelzorg Adviesraad Zwolle, Mizofad, MT Thuiszorg, Pharos, Seniorenraad Zwolle, Stichting Pelita, Stichting Turkse Ouderen Zwolle, S-Zorgt, Travers Welzijn, Ulu Moskee Zwolle, Hogeschool Viaa, WijZ Welzijn, ZGR en Zonnehuisgroep IJssel-Vecht.

Klik hier voor het manifest
Bekijk hier de video van de bijeenkomst

28 aug 2018

De betekenis van sociale robots voor thuiswonende mensen met dementie: zin en onzin?

De betekenis van sociale robots voor thuiswonende mensen met dementie: zin en onzin?

De betekenis van sociale robots voor thuiswonende mensen met dementie: zin en onzin?

Het doel van dit onderzoek

Sociale robots zijn een nieuwe ontwikkeling in de zorg voor mensen met dementie. In dit project hebben we onderzoek gedaan naar de sociale robot Tessa van het Nederlandse bedrijf Tinybots. Tessa kan een persoon met dementie structuur bieden, doordat ze een herinnering geeft voor afspraken en dagelijkse handelingen. Ze doet dat door het uitspreken van een boodschap die van tevoren is ingevoerd door de mantelzorger. Bijvoorbeeld: “Het is drie uur. Goedemiddag mevrouw Nijboer, hebt u zin in een kopje thee?” Tessa kan daarnaast ook ja/nee-vragen stellen en muziek afspelen.

Omdat sociale robots nog zo nieuw zijn, is het belangrijk om goed te begrijpen wat een robot als Tessa voor mensen met dementie en hun naasten kan betekenen. Geeft ze een persoon met dementie inderdaad meer structuur? Kan ze de mantelzorger ondersteunen? En wat vinden mensen eigenlijk van zo’n robot in huis? Met deze en andere vragen in het achterhoofd zijn onderzoekers van de hogescholen Windesheim, Hanzehogeschool, NHL Stenden en VIAA een onderzoek gestart.

Hoe het onderzoek is uitgevoerd

Tessa is gedurende een periode van enkele weken tot maanden ingezet bij tien thuiswonende mensen met dementie. Naast de persoon met dementie waren ook familieleden en casemanagers bij het onderzoek betrokken. De onderzoekers kwamen regelmatig langs om te bespreken hoe Tessa hen beviel en om te leren van de ervaringen die de deelnemers hebben opgedaan met Tessa. Daarnaast zijn er groepsgesprekken gehouden met ouderen en zijn samen met de deelnemers enkele experimentele uitbreidingen voor Tessa ontwikkeld en beproefd.

Wat het onderzoek heeft opgeleverd

Samen met mensen met dementie hebben we onderzocht wat Tessa kan betekenen voor mensen met dementie en hun naasten, en hoe Tessa op een goede manier kan worden ingezet. De inzichten die we samen met de deelnemers hebben opgedaan, zijn beschreven in een publiekvriendelijk boekje: in de vorm van verhalen over de ervaringen van de deelnemers, een reeks geleerde lessen, praktische tips om Tessa goed in te zetten, en een kritische reflectie op de vraag wat Tessa kan bijdragen aan goede zorg.

Conclusie

De onderzoeksresultaten en de geleerde lessen laten zien dat Tessa van betekenis kán zijn voor thuiswonende mensen met dementie. Ze kan daadwerkelijk ondersteuning bieden om grip op de dag te krijgen (behoefte van de persoon met dementie) of om mensen met dementie te activeren (behoefte van de mantelzorger). Daarnaast kan Tessa een heus ‘maatje’ worden voor de persoon met dementie, al was het maar omdat haar stem de stilte in huis doorbreekt.

Er zitten echter wezenlijke beperkingen aan Tessa waardoor het op voorhand niet duidelijk is of inzet van Tessa de verwachtingen kan waarmaken. Twee fundamentele beperkingen springen hierbij in het in het oog: Tessa is niet interactief en Tessa heeft geen omgevingsbewustzijn. Het inzetten van Tessa zal in de praktijk daarom vaak een zoektocht zijn, een zoektocht die om tijd en aandacht vraagt, die een van tevoren niet voorspelbaar verloop zal hebben en die niet altijd succesvol zal zijn.

Klik hier voor de projectpagina Sociale Robots

18 apr 2018

Regionaal netwerk cultuursensitieve zorg en dementie opgericht

Regionaal netwerk cultuursensitieve zorg en dementie opgericht

Kennisinstelling Windesheim heeft een regionaal netwerk opgericht voor het stimuleren van cultuursensitieve zorg en dementie. Coördinator Gözde Duran: ’Zorgorganisaties krijgen steeds vaker te maken met migrantenouderen.’

Een Turkse mevrouw met dementie denkt dat alle verpleegkundigen Turks met haar praten, terwijl in werkelijkheid geen van allen dat in werkelijkheid kan. Hoe groot de noodzaak is van meer cultuursensitieve zorg  blijkt wel uit dit voorbeeld dat Gözde Duran aanhaalt.

Taal is niet zo belangrijk

De taalbarrière is dan ook altijd het eerste wat door zorgorganisaties genoemd wordt, maar Duran wil daar graag een kanttekening bij plaatsen: ‘De taal valt natuurlijk het meeste op, maar een van de dingen die wegvalt bij dementie is juist die taal en het vermogen tot communiceren. Daarom is het zo belangrijk om breder te kijken naar cultuursensitieve zorg. Bijvoorbeeld door het toevoegen van culturele elementen aan de woonomgeving. Denk bijvoorbeeld aan muziek, vloerkleed of de wel bekende Turkse theepot. Mensen met dementie vallen terug in vroegere herinneringen. Wat overblijft is dan de belevingswereld uit het land van herkomst. De later opgedane Nederlandse ervaringen vallen namelijk sowieso weg. Daarom is die erkenning voor hun gevoel van welbevinden extra belangrijk.’

Gözde Duran: ‘Mensen met dementie vallen terug in vroegere herinneringen. Wat overblijft is dan de belevingswereld uit het land van herkomst.’

Praat met de familie

Maar er zijn meer argumenten aan te voeren voor cultuursensitieve zorg. Zo neemt het aantal mensen met dementie toe, maar ligt die stijging hoger bij mensen met een andere culturele achtergrond. Duran: ‘Er zijn al organisaties die zich exclusief richten op specifieke groepen, bijvoorbeeld moslims. Echter, vanuit het idee van een inclusieve samenleving moeten zorgorganisaties er alert op zijn dat ze zorg kunnen bieden aan iedereen. Dat er geen ervaring met cultuursensitieve zorg is, hoeft geen belemmering te zijn. Zorgprofessionals kunnen namelijk altijd in gesprek met familieleden gaan om behoeftes van naasten met dementie te achterhalen.’

Het belang van een netwerk

De noodzaak van cultuursensitieve zorg is duidelijk, maar wat is de reden om te kiezen voor een netwerk?  Duran: ‘Ik kreeg als dementie-expert veel vragen over cultuursensitieve zorg, terwijl ik wist dat andere organisaties die kennis gewoon in huis hadden. Denk hierbij aan die kleine zorgorganisaties die zich richten op specifieke migrantengroepen. Daardoor signaleerde ik de behoefte aan een plek waar alles op te halen is. Als coördinator heb ik dan ook vooral een verbindende en faciliterende rol.’

Eerste bijeenkomst al geweest

Het expertisecentrum dementie ProMemo van hogeschool Windesheim, heeft het initiatief genomen voor het netwerk. Dementiezorg voor Elkaar helpt mee met het opzetten ervan en heeft de rol als adviseur. In februari heeft de eerste bijeenkomst plaatsgevonden, maar organisaties kunnen zich nog steeds aanmelden. In de tweede bijeenkomst gaan de deelnemers werken aan de concrete doelstellingen.

Onbekend met de zorg

Doelstellingen die hard nodig zijn, omdat er nog veel hordes genomen moeten worden. Zo weten mirgrantenouderen vaak niet de weg naar zorgorganisaties te vinden. Dit komt omdat migrantenouderen meestal niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden in de zorg. Duran:’ Wat we zien is dat de thuiszorg wel steeds bekender raakt. Hier hebben cultuurspecifieke thuiszorgorganisaties een belangrijk aandeel in. Daarom is ons advies aan organisaties om eerst actief in te steken op de thuiszorgbehoefte van deze groep. Als mensen al vertrouwd zijn met een organisatie, dan is de stap voor hen veel kleiner naar intramurale zorg.’

Tweede en derde generatie

Zelf denkt ze verder dat de tweede en derde generatie  een belangrijke verbindende rol kunnen spelen. Juist omdat zij zijn opgegroeid tussen twee culturen. ‘Ik ben zelf Turks, derde generatie. Mijn opa is hier naartoe gekomen als gastarbeider. Ik denk dat de Nederlandse samenleving dit probleem samen met de tweede en derde generatie van migranten moet kunnen aanpakken.’

Ook interesse om deel te nemen aan het netwerk? Neem contact op met Gozde Duran

17 apr 2018

In de Leeuwenhoek

In de Leeuwenhoek

In de serie In De Leeuwenhoek slaan Adelheid Roosen en Hugo Borst de handen ineen en kijken hun ogen uit in het bijzondere Rotterdamse verpleeghuis De Leeuwenhoek.

 Adelheid Roosen en Hugo Borst – hun moeders werden dement – zijn grote alzheimerfans. In het Rotterdamse verpleeghuis De Leeuwenhoek kijken ze hun ogen uit. Vaak zijn ze ontroerd, soms verbaasd, ze schieten in de lach, voelen compassie en ze zijn ook weleens heel boos. Van de directeur van de Rotterdamse zorginstelling Humanitas mogen Adelheid en Hugo wekenlang overal bij zijn, Adelheid blijft zelfs nachtjes over in het turbulente verpleeghuis. Alles mag gefilmd, ook als er te weinig personeel staat en bewoners liefdevolle zorg en aandacht tekortkomen.

Of De Leeuwenhoek representatief is voor de staat van de verpleeghuiszorg in Nederland? Tja. Er gaat veel goed. Er gaat genoeg fout. Het doet er niet zo toe. Het kan gewoon beter. Maar dan moeten we in ieder geval wel begrijpen wat iemand die dement is zelf ervaart. Dat proberen Adelheid en Hugo nog beter te snappen.

In De Leeuwenhoek is een zoektocht van Adelheid Roosen en Hugo Borst naar hoe de zorg voor mensen met dementie beter en menselijker kan.

VIERDELIGE SERIE VANAF 19 APRIL WEKELIJKS OM 20.25 UUR OP NPO 2

Klik hier voor meer informatie.