12 nov 2018

Congresbezoek Alzheimer Europe in Barcelona

Congresbezoek Alzheimer Europe in Barcelona

Eind oktober was het in Barcelona net zo belabberd en wisselvallig weer als in Nederland. Toch was ons verblijf daar op het Alzheimer Europe congres zeer de moeite waard. Scheelt ook dat het binnen was, natuurlijk.
Traditiegetrouw kwamen op de eerste dag de INTERDEM-onderzoekers bij elkaar: INTERDEM verbindt een groep pan-Europese onderzoekers in het psycho-sociale dementiedomein. De zogenaamde laptopsessies boden presentatoren de kans om in een soort groeps-speeddate tips en trics te ontvangen over hun onderzoek. Daarnaast presenteerden drie hoogstaande onderzoekers hun inzichten over het meten van effecten van trainingsinterventies bij zorgprofessionals. De effecten vallen nogal eens tegen, voor een deel omdat de implementatie in de praktijk complexer is dan gedacht. Het gepresenteerde onderzoek was van hoog niveau, maar kwam me toch wat old school over: een heilig geloof in rct’s en kwantitatieve meetinstrumenten. Inhoudelijk is onze collega Carolien Smits (Lector Innoveren met Ouderen) benieuwd naar hoe informeel leren kan bijdragen aan betere dementiezorg, maar dat kwam nauwelijks aan bod. De INTERDEM-groep werkt momenteel aan een nieuw manifest voor dementie-onderzoek. Dat illustreert de persoonlijke betrokkenheid van de gemiddelde onderzoeker. Tot slot namen enkele onderzoekers het initiatief om 2 actuele thema’s op te pakken: de mogelijkheden van preventie van dementie; en de zoektocht naar nieuwe onderzoeksmethoden. Ik heb me bij het preventieplatform aangesloten. Dit platform beoogt het komende half jaar tot een beschrijving van de status quo van het onderzoek rond preventie van dementie te komen, met bijpassende onderzoeksagenda. Een hoopvolle missie!

Het eigenlijke Alzheimer Europecongres was als gebruikelijk goed verzorgd en gevarieerd. Het geheim van dit congres schuilt in de participatie van mensen met dementie en hun mantelzorgers en de brede insteek waarin ook politiek en beleid een plaats hebben. Over deze 2 dagen werden sessies georganiseerd langs 6 stromen:
1. Beleid en strategie;
2. Genetica, preventie en behandeling;
3; INTERDEM;
4. ROADMAP: big data;
5. Zorgaanbod – in de breedte;
6. Participatie en dementievriendelijke initiatieven.

Daarnaast was er nog een Spaanstalige stroom gericht op mantelzorg en empowerment van de persoon met dementie. Het programma was ruim genoeg om de meer dan 800 bezoekers uit 43 landen twee dagen bezig te houden. Collega Carolien Smits mocht vanuit Windesheim bijdragen aan een zogenaamde oral poster (5 minuten) over positieve aspecten in de veranderende relatie tussen ouder met dementie en mantelzorgend kind. Collega Gözde duran presenteerde ons onderzoek naar de wensen van zorgprofessionals van reguliere zorgorganisaties en van cultuurspecifieke zorgaanbieder als het gaat om het aanbieden van interculturele dementiezorg. Dit onderwerp sloot ook mooi aan bij het speciale symposium over dementie in minderheden. De sprekers van dit symposium waren, net als ondergetekende, het afgelopen jaar actief in de Alzheimer Europe werkgroep over de zorg voor migranten met dementie en hun mantelzorgers. Later dit jaar brengt Alzheimer Europe een rapport hierover uit, geschreven door Dianne Gove. Ik kan het alvast van harte aanbevelen. Die aandacht voor minderheden lijkt ons ook een mooi thema voor het Alzheimer Europe congres van 2019: Dit wordt van 23-25 oktober gehouden in ons mooie, multiculturele Den Haag!

10 nov 2018

Groot verlies dementiezorg migranten dreigt door faillissement MC Slotervaart

Groot verlies dementiezorg migranten dreigt door faillissement MC Slotervaart

Een drijvende motor achter hard nodige ontwikkeling van dementiezorg aan migranten verdwijnt door het faillissement van het MC Slotervaart. Hard nodig, want de arbeidsmigranten die in de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw naar Nederland kwamen, bereiken nu de leeftijd waarop zij dementie ontwikkelen. Maar er gaat van alles mis: dementie wordt bij hen vaak niet herkend, is moeilijk bij hen vast te stellen en de zorg en ondersteuning sluiten niet aan bij wat er voor hen nodig is. Met grote gevolgen. Juist vanuit de afdeling geriatrie van het MC Slotervaart zijn op al deze probleemgebieden oplossingen gezocht. Belangrijk wetenschappelijk onderzoek is er geïnitieerd dat leidde tot instrumenten en inzichten die in heel Nederland worden toegepast. Hoe kan dit zomaar verdwijnen? En dat in een tijd waarin we langzaam toegaan naar de situatie dat in de grote steden één op de drie 65+ers migrant is.

‘Wie betaalt, bepaalt’ is een rare gedachte bij ziekenhuizen. Het gaat uit van de gedachte dat mensen losse patiënten zijn. Maar de patiënt is iemand met een leven met familie, vrienden, buurtbewoners. En juist bij dementie zijn deze familie, vrienden en buurtbewoners zo belangrijk. We zien bij oudere migranten met dementie dat er ook bij het mantelzorgen van alles mis gaat: uitleg over dementie, het dementieaanbod, en de weg naar de dementiezorg en -ondersteuning zijn ingewikkeld, erg talig, ontoegankelijk en sluiten niet aan bij het leven van oudere migranten met dementie. Mantelzorgers van migranten met dementie zijn hierdoor zwaar overbelast. Ze voelen zich eenzaam, onbegrepen door zorgprofessionals en eigen omgeving, die verwacht dat je onvoorwaardelijk zorgt. Door de inzet van deze afdeling geriatrie zijn veel meer inwoners van Amsterdam ondersteund dan enkel patiënten, in het zware traject dat dementie met zich meebrengt. Vanuit die optiek zal het wegvallen van het MC Slotervaart dan ook leiden tot zware overbelasting van meer Amsterdammers én mantelzorgers in Nederland.

Wij zetten ons vanuit ons werk of persoonlijk in voor een gelijke kans op zorg en ondersteuning aan migranten met dementie en hun mantelzorgers. Wij zien wat de afdeling geriatrie vanuit het MC Slotervaart Nederland heeft gebracht. Als de afdeling geriatrie weg moet uit de wijk en niet in zijn geheel kan blijven bestaan, is er voor dementiezorg aan migranten een groot verlies. Rijksoverheid en zorgverzekeraar, jullie betalen, dus jullie bepalen: Voorkom dit verlies!


Gözde Duran (
Coördinator ProMemo, Expertisecentrum Dementie voor Professionals van Hogeschool Windesheim)
Carolien Smits (Lector Innoveren met Ouderen, Hogeschool Windesheim)
Harry Mertens (bestuursfunctie Multicultureel ouderencentrum de Hudsonhof)
Conny van der Aalsvoort (stafmedewerker bij Sterker sociaal werk)
Fatos Ipek-Demir (initiatiefnemer OMAZ en mantelzorger).

*Foto: Mehmet Demir (1936)

06 nov 2018

Vierde netwerkbijeenkomst ‘Cultuursensitief werken en dementie’

Vierde netwerkbijeenkomst ‘Cultuursensitief werken en dementie’

Op woensdag 19 september is het manifest Cultuursensitieve ouderenzorg door 26 organisaties in Zwolle ondertekent. Organisaties (zorg, welzijn en onderwijs) hebben met het ondertekenen van dit manifest de urgentie en het belang van cultuursensitief werken benadrukt. Een vervolg hierop was onze vierde netwerkbijeenkomst Cultuursensitief werken en dementie’ op maandag 5 november. Tijdens deze vierde bijeenkomst stond op de agenda dat we zouden spreken hoe organisaties specifiek cultuursensitief kunnen werken en wat zij daarvoor nodig hebben.

Helaas bleek de opkomst laag. Enkele organisaties hebben zich afgemeld, maar van vele organisaties die getekend hebben, waren er geen ambassadeurs aanwezig. Met de aanwezige netwerkleden hebben we besproken wat we als netwerk kunnen doen om de organisaties die getekend hebben, aan te laten sluiten bij het netwerk. Een ambassadeur is een persoon die werkzaam is binnen de organisatie, en die zich aansluit bij het netwerk. Deze professional haalt informatie op uit het netwerk en zorgt dat deze informatie intern binnen de organisatie verspreid wordt. Ook brengt de ambassadeur de aanwezige kennis en ervaring van de organisatie, naar het netwerk. Met het aanwijzen van een ambassadeur hopen we dat kennis niet verloren gaat door wisseling van deelnemers aan het netwerk, en op borging van kennis en informatie binnen de organisatie.

1) De bestuurders van de organisaties die getekend hebben worden persoonlijk benaderd en uitgenodigd voor een bijeenkomst voor de bestuurders. Zij worden gevraagd samen met een ambassadeur binnen hun eigen organisatie deel te nemen aan deze bijeenkomst. Samen met de bestuurders gaan we bespreken wat noodzakelijk is om van cultuursensitief werken binnen hun organisatie een aandachtsgebied te maken.

2) Alle deelnemers van het netwerk (ambassadeurs) wordt gevraagd om voor de volgende bijeenkomst in gesprek te gaan met hun collega’s en de input hiervan mee te nemen: Wat mis je als professional aan informatie over dementie bij migranten binnen jouw organisatie/werk? En Welke informatie/kennis/trainingen heb jij over dementie(en culturele diversiteit) binnen jouw organisatie die je met het netwerk wil delen?

3) Er is behoefte aan een sociale kaart van Zwolle en omgeving. Professionals en organisaties weten elkaar niet voldoende te vinden en het moet duidelijker worden waar expertisegebieden zoals zorg voor migranten te halen is.

De volgende bijeenkomst staat gepland op maandag 11 februari van 13.30 uur tot 16.00 uur op Hogeschool Windesheim. Er volgt nog een officiële uitnodiging voor deze bijeenkomst, maar zet het alvast in je agenda!

06 nov 2018

Spreken op een congres in Taiwan: een onvergetelijke reis

Spreken op een congres in Taiwan: een onvergetelijke reis

Op dinsdag 16 oktober vloog ik op uitnodiging naar Taiwan. Hogeschool Windesheim was gevraagd om te vertellen over het opleiden van professionals voor de dementiezorg. Tijdens de voorbereiding kwam ik erachter hoe veel wij binnen onze hogeschool doen rondom dementie(zorg). Onderzoek, onderwijs, praktijk, alles komt zo mooi samen binnen de hogeschool. De link met professionals die al werkzaam zijn in het veld, de stem van de mantelzorgers, technische hulpmiddelen in de thuissituatie, oog voor welzijn voor mensen met dementie én hun mantelzorgers, ondersteuning van professionals door middel van trainingen en workshops en aandacht voor culturele diversiteit. De voorbereidingen voor dit congres hebben mij opnieuw doen beseffen hoe veel mooie dingen wij binnen Windesheim doen.

Mijn eerste dag was meteen overweldigend. Deze dag stond in het teken van ontmoeting. Ontmoeting met mensen waar ik al weken mail contact mee had, ontmoeting met Taiwan en ontmoeting met het eten. Het eten stond elke dag centraal. Een onderdeel van gastvrijheid en een warm welkom is goed voor de gasten zorgen, met enorm lekker eten! En dat heb ik gemerkt.

Dag twee was de start van het congres. Het congres bestond uit twee dagen. Tijdens deze eerste dag kregen we een beeld van de huidige stand van zaken met betrekking tot ouderen en dementiezorg in Taiwan. Het aantal mensen met dementie in Taiwan is te vergelijken met Nederland. Taiwan heeft tot op heden weinig ervaring met dementie(zorg), omdat het gaat om een relatief jonge populatie. De zorg voor mensen met dementie wordt vaak uitgevoerd door familieleden of door buitenlandse werknemers die 24 uur per dag in huis zorgen voor de persoon met dementie. Deze professionals zijn vaak nauwelijks opgeleid.
Op deze dag heb ik een algemeen beeld geschetst van de dementiezorg in Nederland en de opleidingen binnen ons domein Gezondheid en Welzijn. Verschillende onderdelen (lessen, onderzoeken, projecten) vanuit de opleidingen zijn gepresenteerd. Lectoraten die onderzoek doen voor en met mensen met dementie en hun mantelzorgers zijn gedeeld en ons Expertisecentrum Dementie voor Professionals, ProMemo, is als een centraal punt neergezet. De reacties waren enthousiast. Het feit dat onze hogeschool een Expertisecentrum Dementie heeft, en deze contact houdt met opleidingen, docenten, studenten én het werkveld rondom dementie, was bijzonder. Ook reacties op de Sociale Robot Tessa, die we hebben onderzocht was hét gesprek na mijn presentatie. Er werd gesproken over mogelijkheden voor Taiwan om te kijken naar een passende “Tessa” voor Taiwan. ’s Avonds werden we verwacht tijdens een groot, chique diner. Ook hier stond eten, ontmoeting en gezelligheid centraal.

Dag drie was de laatste dag van het congres. Hier heb ik gesproken over onze opleiding Casemanagement Dementie en Shared Decision Making. Enorm veel belangstelling was er voor de taken en de werkzaamheden van een casemanager, en voor de opleiding. ’s Avonds werden we weer ontvangen in een mooie, grote, chique zaal met heel veel lekker eten.

Na het congres had ik nog één dag om Taiwan te verkennen, en dat was bijzonder. Woorden zijn niet voldoende om deze ervaring met jullie te delen, dus zie de foto’s hieronder. Ik wil iedereen bedanken die met mij heeft meegedacht in de voorbereidingen voor dit congres, de bijzonder mooie mensen die mij hebben opgevangen in Taiwan en vooral Ina Holtrop en Wycher van den Bremen, die vanuit de gedragsgenerator ook hebben deelgenomen aan dit congres. Het was een bijzondere reis, het was bijzonder om te ervaren wat betekent om in een compleet andere wereld te stappen. Het was bijzonder om te kunnen communiceren zonder woorden, maar om elkaar toch te kunnen begrijpen. Het was bijzonder om twee werelden, die zo ver van elkaar af liggen, toch met elkaar te kunnen verbinden. Een reis om nooit te vergeten!